DISTONIA FOCALE SINTOMI:

Sebbene ogni caso possa manifestare sintomi o sviluppi differenti, si possono comunque definire dei tratti comuni.Solitamente si riscontra in musicisti che, nel corso finale della loro formazione o già in piena attività professionale, si trovano ad attraversare un momento di intensa attività strumentale (esami, concorsi, concerti, registrazioni, tour, etc.) e/o periodi di stress (tanto in relazione allo strumento quanto in situazioni riguardanti la famiglia o il lavoro). In concomitanza con queste circostanze si riscontra una certa difficoltà nei movimenti, tensioni, blocchi, incapacità di controllo o tendenza a che una o più dita si flettano o si estendano involontariamente alla realizzazione di un gesto tecnico.A volte è solamente una quasi irrilevante perdita di stabilità dell’articolazione distale delle dita, una leggera difficoltà nel realizzare un movimento concreto, una certa rigidità in un dito o un tremore localizzato. Al principio della malattia, queste difficoltà riguardano in particolar modo una sequenza digitale specifica, mentre altre rimangono completamente normali. Allo stesso modo, movimenti realizzati durante altre attività manuali, al di fuori del contesto dello strumento, sono completamente naturali. Spesso, soprattutto per la mancata insorgenza di dolori fisici o di altri sintomi che facciano pensare il contrario, le difficoltà delle dita o dell’imboccatura, sono interpretati come “mancanza di esercizio”. Questo porta il musicista ad esercitarsi più intensamente, soprattutto nei gesti tecnici in cui trova difficoltà di realizzazione. Contrariamente a quanto il musicista spera, i problemi diventano di volta in volta più evidenti e, in alcuni casi, appaiono sensazioni simili in altre dita o altre zone del corpo: la faccia, il polso, l’avanbraccio o il collo nei musicisti che suonano strumenti a fiato. Alcune volte, le difficoltà o la mancanza di coordinazione si estendono ad altre attività della vita quotidiana. Durante i primi mesi i sintomi sono soliti evolvere lentamente fino ad arrivare ad una certa stabilità. In alcuni casi i problemi si estendono ad altri gesti riguardanti lo strumento o, più raramente, si manifestano in azioni quotidiane che presentano modelli di movimento similari come: scrivere, usare la tastiera del computer o chiudersi i bottoni della camicia. (Rosset 2007). Sebbene il manifestarsi di questi problemi sia quasi sempre un processo molto lento e quasi impercettibile, in alcuni casi i sintomi si presentano in forma molto acuta e questo fa si che sorgano difficoltà marcate in un breve spazio di tempo. Inoltre, si dà poi il caso che, dopo un banale incidente o trauma (una ferita, una puntura di ape nella mano, una frattura, un intervento di chirurgia o una cura odontoiatrica), appaia, da un giorno all’altro, un’evidente incapacità di controllare i movimenti della mano o dell’imboccatura. Il riposo non porta ad alcun miglioramento dei sintomi, neppure se prolungato. In una certa percentuale dei casi, cambiare strumento o imparare a suonarlo con l’altra mano, anche se inizialmente può risolvere il problema, non impedisce che i sintomi si ripresentino nella stessa mano o anche nell’altra. Una delle caratteristiche più curiose di questa malattia è la sua selettività: normalmente vengono coinvolti, almeno in una prima fase, solo alcuni gesti tecnici, mentre altri rimangono totalmente indenni. Nello stesso modo, gli stessi gesti, realizzati al di fuori dello strumento non comportano la stessa difficoltà o alterazione. Allo stesso modo, non risulta strano che piccole modificazioni o trucchi sensoriali (collocare un tappo tra le dita, usare guanti di lattice, steccare un dito, cambiare la posizione della bocca, il modo di suonare o le caratteristiche dello strumento) comportino miglioramenti nella coordinazione e nella tensione. Disgraziatamente, questi miglioramenti sono solo temporanei.

CAUSE:

Attualmente non si dispongono di sufficienti conoscenze per poter determinare con precisione quali siano le cause della distonia focale del musicista. Ciò nonostante, l’esperienza dimostra che questo disturbo, fondamentalmente, è una conseguenza di uno studio prolungato nel tempo di modelli di movimento molto complessi con un alto grado di precisione. Tutto fa pensare che il lavoro intenso e ossessivo al quale Robert Schumann si era sottoposto per migliorare l’indipendenza del quarto dito della sua mano destra fu ciò che lo portò ad essere uno dei primi musicisti illustri ad essere colpiti da questa malattia. Tuttavia, ciò che è realmente difficile da spiegare è il motivo per cui alcuni musicisti sviluppano la distonia mentre altri, nelle stesse condizioni, no. Dai dati esistenti si presume che, molto probabilmente, esistano fattori genetici, ormonali, costituzionali, anatomici, biomedici e psicologici, che facciano sì che alcuni musicisti siano più predisposti a sviluppare questo disturbo. Sembra che il tipo di lavoro, le sue esigenze e il modo di suonare abbiano una parte rilevante nella questione. Così, per esempio, sappiamo che la distonia è molto più frequente nella mano destra del pianista e nella mano sinistra del violinista. Allo stesso modo, è più frequente tra i chitarristi di flamenco che tra quelli di altri generi musicali. Ad ogni modo, in quasi tutti i casi, tra le altre cause – per lo meno tra quelle finali - si riscontra un cambio delle abitudini di lavoro all’interno di un contesto di stress psicologico più o meno marcato (aumento dell’intensità del lavoro, cambio del repertorio, preparazione di un concerto, esami o concorsi, etc.). Per molti anni si è creduto che la distona focale fosse un disturbo di tipo psichiatrico; una specie di isteria o fobia contro lo strumento. Questo comportò che si applicassero trattamenti inefficaci e che si investigasse in una direzione sbagliata. Attualmente sappiamo con certezza che si tratta di un disturbo neurologico che riguarda, principalmente, la organizzazione del sistema motorio a livello cerebrale. Stando così le cose, non si deve confonderla con una malattia degenerativa nè fatalmente evolutiva. Detto in altra maniera, sebbene il problema si manifesti nella mano o nella bocca, queste zone non presentano nessuna alterazione rilevante che giustifichi i sintomi. Il problema è solo nel cervello. Ogni volta appare più chiaro che, nella genesi di questa alterazione interviene una grande capacità di adattamento (chiamata plasticità) che riguarda i sistema nervoso. Per intenderci potremo dire che, nella fase iniziale di tutto il sistema di apprendimento, mentre il cervello apprende i propri compiti, deve ricorrere alla partecipazione di una grande quantità di strutture cerebrali per realizzarla. Mano a mano che il cervello continua a ripetere queste attività si adatta e crea nuovi programmi rendendone più facile la connessione con altri già esistenti. In questo modo, ogni volta, necessita di meno “energia neuronale” e può sviluppare i propri compiti con maggiore precisione e senza molta concentrazione. Tuttavvia non sappiamo perchè, in alcni musicisti, pare che questo processo di apprendimento non si arresti al punto ottimale di automatizzazione, bensì vada oltre, provocando altri tipi di cambiamenti nel cervello. Nel 1998 si sono potuti evidenziare alcuni di questi cambiamenti. Utilizzando immagini ottenute mediante un campo magnetico, si è osservata una disorganizzazione delle zone cerebrali che si incaricano della percezione sensoriale delle dita (sovrapposizione e dissolvenza della organizzazione della rappresentazione di alcune dita nella zona somato-sensoriale primaria del cervello). Attualmente, alcune tecniche di indagine permettono, fino ad un certo punto, di studiare le zone cerebrali che si attivano durante la realizzazione di un compito concreto di un movimento. Una di queste è la Risonanza Magnetica Funzionale (fMRI).Utilizzando questa tecnica si è visto come la organizzazione neuronale è chiaramente differente tra i musicisti che hanno la distonia focale. Mentre in un chitarrista normale si osserva una organizzazione diffusa da ambo i lati del cervello (tanto dell’area primaria somatosensoriale come in quella premotoria (figura 1), in un chitarrista con la distonia si riscontra una maggiore intensità dell’attività in alcune zone (soprattutto nella corteccia sensomotoria controlaterale)(zona rossa della figura 2) e una minore attività nelle altre (area premotoria di ambo gli emisferi).

Si è potuto vedere, anche, come tali cambiamenti si normalizzino nel momento in cui si realizza una riduzione del movimento. In questo modo, la quantità di cellule nervose del cervello che si attivano quando si stimolano i recettori del tatto e dei polpastrelli delle dita dei musicisti colpiti da distonia focale della mano è maggiore dopo il trattamento mediante il Sensory Motor Retuning (SMR). Questo tipo di studi ci permette di sapere che il musicista con distonia focale, come risultato di un lavoro intenso – favorito anche da una predisposizione personale – modifica l’organizzazione della zona corticale del cervello destinata alle sensazioni e ai movimenti. Questo a sua volta, colpirebbe la relazione tra queste strutture provocando una risposta molto difettosa. Ad ogni modo, per lo meno per quel che riguarda ciò che si è visto nelle zone sensitive del cervello, non possiamo essere sicuri del fatto che questi cambiamenti osservati siano la causa e non la conseguenza del problema. Ciò significa che, la riorganizzazione sensoriale potrebbe essere una conseguenza della propria distonia, invece della causa, o il risultato dell’azione di un terzo fattore che provoca entrambi i cambiamenti: la propria distonia e la riorganizzazione sensoriale concomitante. È ovviamente necessario disporre di più lavori di indagine clinica per poter chiarire questi punti. Inoltre, da quanto riportato da alcuni gruppi di studio, le alterazioni della zona sensoriale del cervello si sono diffuse anche in aree vicine alla zona in cui si manifesta la distonia. Questo suggerisce che le implicazioni del sistema sensoriale è molto più generalizzata di quello che suggerivano i primi studi. Per tanto se consideriamo le informazioni degli studi esistenti in materia, dobbiamo pensare che la distonia focale del musicista sembra essere un’alterazione sensoriale e motoria complessa che implica diversi punti del sistema nervoso centrale.

ASPETTI PSICOLOGICI:

Aspetti psicologici implicati nella distonia focale Anche se la distonia focale è stata considerata per molto tempo come un disturbo psicologico, oggi i dati scientifici dimostrano che si tratta di un problema del sistema sensoriale-motorio. Ad ogni modo, gli aspetti psicologici implicati nell’apparire di questo disturbo sono numerosi e importanti, anche in relazione al fatto di dover affrontare la malattia una volta diagnosticata. In primo luogo si deve tenere presente che il disturbo appare in seguito alle innumerevoli ripetizioni di uno stesso modello motorio complesso, eseguito abitualmente dal musicista. Per questo coloro che sono maggiormente affetti da questa malattia sono musicisti con un alto livello interpretativo e con una intensa attività professionale. Per queste persone, la distonia risulta un disturbo che non interferisce solo all’interno di un sistema di espressione vitale, ma anche nel proprio ambiente di vita. L’incapacità del musicista di poter suonare al livello che gli si richiede comporta stati di stress acuto, il disturbo rappresenta una minaccia per lo sviluppo della sua carriera professionale e spesso per il mantenimento del suo status, della sua stabiltà economica e delle sue relazioni sociali, incluse quelle familiari. La sintomatologia di questi stati di stress può essere diversa e varia a seconda della suscettibilità di ogni paziente. Gli aspetti da considerare sono: Psicofisiologici: Disturbi del sonno, perdita della fame, rigidità muscolare, disturbi gastrici digestivi e persino, in fase acuta, vertigini, nausea, difficoltà respiratorie e formicolii alle mani.

Cognitivi ed emozionali: fluttuazioni rapide che passano dall’angoscia all’irritabilità agli stati depressivi. Pensieri ossessivi circa l’incapacità e la perdita di oppurtunità determinata dalla distonia, l’ingiustizia del caso e l’incertezza riguardo al futuro personale. Ad ogni modo è importante avvertire che non tutti i musicisti presentano questi sintomi, nè con una intensità così forte. Possono oscillare da una reazione di stress proporzionata al grado di adattamento richiesto alla nuova situazione fino a un quadro di tipo post-traumatico. In secondo luogo, dobbiamo parlare degli aspetti psicologici che si possono rivelare come predisponenti o scatenanti l’apparizione della distonia focale del musicista. Esistono essenzialmente due livelli: Aspetti della personalità del musicista: Evidentemente non si può stabilire un profilo della personalità delle persone che si dedicano alla musica. Tuttavia, i musicisti di alto livello sono abituati ad una disciplina personale notevole. Per questo motivo, è normale che tendano ad enfatizzare il “valore dello sforzo e della costanza” come un mezzo per affrontare i problemi e le avversità. Alcuni musicisti, in una parte della loro attività professionale, anche per alcuni aspetti della loro personalità, si dimostrano, solitamente, molto esigenti con se stessi e altamente perfezionisti. Oltre a questa tendenza, come qualunque altra persona, la presenza di tratti ansioso-ossessivi possono costituire un terreno fertile, tanto per lo sviluppo della distonia quanto per affrontare correttamente le terapie indicate. Situazioni scatenanti Si è notato spesso che gli stati concreti di stress elevato sono presenti immediatamente prima della comparsa della distonia. Anche se le situazioni di stress possono apparire come scatenanti, è più facile che queste situazioni derivino direttamente dall’ambiente lavorativo del musicista (preparazione di concorsi, necessità di studiare un repertorio difficile in poco tempo per concerti, registrazioni...). Inoltre, questo si associa ad una tensione generale che suppone una concreta domanda di rendimento. Inoltre è molto frequente che vadano ad incidere su questo stato psicologico del musicista con distonia, altri condizionamenti di tipo sociale come la precarietà del lavoro, la elevata competizione professionale, un sistema insufficiente (se non addirittura inesistente) di prevenzione sociale e la mancanza del riconoscimento di questo disturbo come malattia professionale. Il disturbo che il paziente deve affrontare comporta non solo un’angoscia corrispondente alla malattia, ma anche uno stato di confusione motivato dalla percezione che paradossalmente ha rispetto a: 1. l’incapacità di controllare volontariamente i suoi movimenti; 2. la specificità del problema che si presenta solamente rispetto a determinati movimenti e solamente se associati allo strumento musicale; 3. l’alto rendimento che fino a quel momento aveva ottenuto, precisamente nel controllo di quei movimenti che ora non può realizzare; 4. l’inutilità dei metodi che conosce per cercare di superare un problema di controllo motorio: ripetizione dei movimenti, aumento del lavoro o riposo.

Non si tratta del fatto che il musicista cerchi di “fare meglio ciò che sa fare”, ma che accetti che “ora non lo sa fare” e si decida ad apprenderlo di nuovo, come se fosse un’altra volta un apprendista! Aspetti psicologici implicati nel riapprendimento mediante la tecnica Sensory Motor Retuning In qualsiasi processo terapeutico è molto importante che il paziente adotti un programma di recupero. Anche nei trattamenti tradizionali delle malattie curate attraverso gli interventi chirurgici o i farmaci, il paziente deve seguire una dieta alimentare, riposo, medicine, etc. La cura con cui il paziente si attiene alla terapia, eccetto per i casi in cui il paziente sia altamente ipossibilitato o privo di coscienza, dipende dalla volontà e dall’iniziativa dello stesso paziente. Nel tratamento della distonia focale mediante il metodo chiamato Sensory Motor Retuning (SMR), la aderenza terapeutica del paziente è tuttavia ancor più essenziale rispetto all’esito finale della cura poichè il suo principio fondamentale è quello di sviluppare un apprendimento – o di fatto un riapprendimento – del controllo del movimento perso. Questo riapprendimento si consegue attraverso la realizzazione di esercizi programmati per questo fine. È ovvio, per tanto, che il paziente, dopo aver familiarizzato con gli esercizi e la loro sequenza, li esegua sotto il proprio controllo, con la supervisione periodica dell’equipe terapeutica. Tenendo presente che stiamo parlando di una condotta cosciente del paziente, che deve seguire scrupolosamente le indicazioni del SMR, la aderenza al programma terapeutico dipenderà da una serie di aspetti psicologici. In primo luogo, la personalità del paziente, può facilitare più o meno la aderenza alla terapia. Spesso risultano più problematiche le persone con idee molto rigide o con certe ossessioni specialmente se molto professionali e autoesigenti, poichè è possibile che tendano a commettere due tipi di errori riguardo al rispetto del programma: Fare più del necessario: aumentare per propria iniziativa il tempo degli esercizi, il numero e la complessità degli esercizi, non rispettare il tempo di riposo o altre misure di prevenzione come gli stiramenti o altre istruzioni circa la corretta postura. Fare quello che non si deve: porsi alla prova e valutare il proprio ipotetico miglioramento con gesti eposizioni sopra lo strumento che sono specificamente controindicati dalla terapia. In secondo luogo, la capacità che il paziente ha di capire che l’efficacia del trattamento è in relazione alla comprensione che lo stesso paziente ha del disturbo e che le aspettative di guarigione che esso si fa devono essere adeguate e d’accordo con la realtà delle cose. Il paziente deve capire che la realizzazione ottimale degli esercizi è una cosa che dipende dalla volontà, ma arrivare a recuperare la funzionalità percettivo-motoria no. Detto in altro modo, gli esercizi lo aiutano ad avvicinarsi ad un maggior o minor grado alla guarigione, però la stessa non dipende dalla sua volontà. Così come succede in altri processi terapeutici e in tutti i processi di apprendimento esistono molti aspetti relativi alla risposta del proprio organismo che sono fuori del controllo tanto del paziente quanto dell’equipe medica. Volere è potere! Sfortunatamente questa frase non è valida neanche per curare un raffreddore, altrimenti non saremmo raffreddati per più di cinque minuti ogni inverno. Tuttavia, il SMR ha dimostrato di essere il procedimento terapeutico con il miglior esito a lungo termine della distonía focale.

Avere una condotta aderente al trattamento significa: Avere una chiara percezione degli obiettivi del lavoro, concreti e precisi, di ogni esercizio. A volte può capitare di eseguire un sequenza nella quale, due dita si muovono mentre una rimane ferma, altre volte invece può essere che sia necessario utilizzare un tutore meccanico che limiti i movimenti, fino a quando il paziente sia in grado di prescindere da questo in seguito ai miglioramenti conseguiti. Questo è il tipo di cosa a cui ci riferiamo quando parliamo di “obiettivi concreti”. Guarire è un desiderio encomiabile e, senza dubbio, necessario. Tuttavia, in nessun caso, è un obiettivo concreto. Per questo, l’equipe medica deve esplicitare e rendere cosciente il paziente, in forma ineludibile, ciò che si vuole ottenere attraverso ciascun esercizio. Avere una percezione chiara del proprio progresso verso gli obiettivi concreti pianificati. Il paziente deve essere in grado di percepire la propria evoluzione, per piccola che essa sia, e l’equipe medica deve essere in grado di facilitare questa percezione mediante tutti i tipi di feedback (registrazioni videografiche, etc.). Inoltre si deve ricordare che il paziente deve valutare la sua evoluzione comparando le attuali prestazioni motorie con quelle della settimana e del mese precedente e non, come si è soliti fare, con quelle che otteneva quando non era presente la distonia. In questo caso è probabile che si incorra in fallimenti, scoramento o disperazione dal momento che non si deve dimenticare che, in generale, il paziente aveva un grande livello motorio prima di sviluppare la distonia. Questo scoramento di tipo emozionale si può riperquotere sulla perdita di aderenza alla terapia, del tipo “non fare quello che si deve”, essendo presente uno stato d’animo depressivo che, a volte, può condurre ad un abbandono della terapia mediante SMR. Oltre a ciò, si può aggiungere che esistono differenti ricorsi psicologici che possono essere appresi dal paziente ed utilizzati in maniera complementare alla terapia SMR, o a qualsiasi altro processo di apprendimento motorio, proprio come si fa in ambito sportivo: Le tecniche di rilassamento, in forma breve e adeguata, possono essere utili al paziente che impari a controllare il proprio livello di tensione muscolare, in modo preventivo rispetto agli esercizi previsti dal programma terapeutico. Allo stesso modo queste tecniche possono essere utilizzate direttamente per aiutare contemporaneamente sia il controllo emozionale sia il rilassamento muscolare quando ci si irrigidisce per poter controllare i movimenti. Tecniche quali l’esercizio con l’immaginazione, la visualizzazione, prove mentali o allenamento visual-motorio derivano a loro volta dall’apprendimento di gesti tecnici in ambito sportivo. Di solito si utilizzano affinchè la persona disegni il movimento che intende eseguire chiaramente nella propria immaginazione prima di imparare a farlo in pratica. Ciò nonostante, l’immaginazione dei gesti non è un esercizio semplice poichè il musicista deve essere capace di “sentire la propria immaginazione”, nella maniera più reale possibile. Deve sentire le sensazioni che inducono a realizzare il movimento così come gli input sensoriali associati al movimento, come per esempio il tatto della corda, della tastiera, a seconda dello strumento che suona. Per questo, il corretto utilizzo di questo tipo di mezzi richiede che il paziente affetto da distonia familiarizzi preventivamente con l’uso del controllo della sua immaginazione. Nei soggetti colpiti da questa patologia, inoltre, è necessario che il ricorso a questi mezzi sia monitorato da professionisti, utilizzandolo solo per provare gli esercizi prima del programma SMR. Questo è dovuto al fatto che il paziente può utilizzare la pratica mentale in modo inadeguato e quindi riprodurre mentalmente modelli di movimento inadeguati al percorso terapeutico. Così, per esempio, con il desiderio di guarire, il paziente può voler “rivivere” i gesti specifici disturbati dal problema della distonia, il che probabilmente, renderà più difficile il riapprendimento del controllo motorio.

In ogni caso, è necessario ribadire che l’utilizzo di queste tecniche psicologiche sono di aiuto ma non costituiscono la base della terapia SMR nè possono considerarsi come sostitutive.

TERAPIA:

Le peculiarità di questa malattia, le scarse conoscenze che tuttavia si hanno su di essa e il fatto che, ancora ora, molti medici la considerino come una patologia incurabile, hanno fatto sì che negli ultimi anni si siano sperimentate tutti i tipi di cure, incluse alcune senza nessun fondamento scientifico. (Rosset 2005) Se teniamo presente che nella distonia non si sono mai potute rilevare, in modo definitivo, alterazioni irreversibili e se partiamo dall’ipotesi che il problema di base è l’esistenza di alterazioni nell’organizzazione cerebrale, dobbiamo credere che, mediante un adeguato riapprendimento, avremo la possibilità di correggere il problema. Di fatto, con diversi livelli di efficacia, differenti tecniche di neuroabilitazione hanno dimostrato che la cura della distonia è possibile.

1- Rieducazione attraverso il Sensory Motor Retuning Partendo dalle conoscenze esistenti in neurologia e dagli studi sulla distonia focale, alla fine degli anni ‘90 si sviluppò una tecnica di neuroriabilitazione chiamata Sensory Motor Retuning (SMR) (Rosset 2005). Questa tecnica fu inventata dal Dr. Victor Candia alla facoltà di Psicologia dell’Università di Costanza (Germania) e successivamente sviluppata insieme all’Istituto di Fisiologia e medicina dell’Arte di Tarrassa (Barcellona). (www.institutart.com). Attualmente questo lavoro è portato avanti da una equipe internazionale e multidisciplinare europea che comprende fisioterapisti e neurologi specializzati nella cura di musicisti professionisti e nello studio della distonia focale. Questo lavoro d’insieme ha permesso che la tecnica, inizialmente pensata per pianisti e chitarristi, attualmente sia possibile utilizzarla con musicisti di qualsiasi tipo di strumento, inclusi quelli a fiato. Utilizzando la ripetizione di sequenze digitali e la limitazione delle conpensazioni delle dita, il SMR cerca di riprogrammare gli stimoli sensitivi con la risposte motoria e viceversa e, con quello, lavorare sulle rappresentazioni corticali possibilmente dissolte dalla distonia, aprofittando delle capacità del sistema nervoso. Durante il percorso è necessario includere un lavoro di riordinamento fisico generale, anche per quel che riguarda gli aspetti tecnici, poichè solitamente sono entrambi affetti dalla malattia. Se necessario si affianca un aiuto di tipo psicologico. Gli studi realizzati dimostrano che i progressi che si producono durante il SMR si traducono, a livello del sistema nervoso centrale, in un normalizzazione della sua organizzazione. (Candia e Rosset 2005) I principali vantaggi del SMR sono, in primo luogo, che i risultati ottenuti non sono in funzione del tempo di evoluzione della distonia nè della gravità dei sintomi. Solitamente, i risultati del trattamento sono evidenti dopo un breve arco di tempo. Il SMR si realizza completamente sul proprio strumento musicale, permettendo così che il lavoro si possa continuare con facilità al di fuori della clinica. Inoltre, una parte importante del trattamento si basa sul proprio repertorio musicale (anche se con limitazioni riguardo alla durata e alla velocita delle esecuzioni) poichè, per ottenere buoni risultati terapeutici, è molto importante poter lavorare in un contesto il più possibile simile alla normalità. Infine, comparato ad altre terapie, il SMR richiede un minor tempo di recupero (approssimativamente un anno) per conseguire nuovamente un adeguato livello interpretativo. Già ci sono più di dieci anni di esperienza con pazienti che già da tempo hanno recuperato completamente la loro capacità di suonare e che, anche se da anni non realizzano più nessun tipo di esercizio di riabilitazione, non hanno più rilevato alcun sintomo di distonia.

Attualmente il SMR è applicabile a qualsiasi musicista, anche per quelli che suonano strumenti a fiato, sia che la distonia affetti il braccio sia la mano e quindi anche l’imboccatura. I principali inconvenienti di questa terapia sono che essa richiede un’importante disciplina di studio giornaliero, che il lovoro richiesto è esigente, soprattutto dal punto di vista psicologico, che, anche se si sta lavorando per accorciarlo, il tempo di recupere non è inferiore ad un anno e che, durante la rieducazione, anche se tutto il lavoro si realizza sullo strumento, esso non è compatibile con una pratica strumentale libera. Per maggiori informazioni sulla terapia si può contattare: Institut de Fisiologia i Medicina de l’Art-Terrassa Ctra. de Montcada, 668 E-08227 Terrassa (Barcelona) info@institutart.com

Link a pazienti:

www.marcodebiasi.info www.giulianodaiuto.com

2- Altre rieducazioni a) Rieducazione mediante lavoro sensoriale. Partendo dalla constatazione che, attraverso i diversi studi realizzati, esiste un certo grado di disorganizzazione nell’area del cervello che controlla la percezione delle zone affette da distonia, alcuni gruppi hanno proposto una rieducazione sensoriale come possibile strategia per risolvere la patologia. Possibilmente per il fatto che queste alterazioni sensoriali non sono la causa principale o per il fatto che non sono l’unico problema che il musicista presenta con la distonia, anche se alcuni hanno dimostrato alcuni effetti benefici, non ci sono chiare evidenze del fatto che questa strada porti il musicista ad una risoluzione significativa del problema del controllo motorio. b) Rieducazione tecnica Alcuni programmi rieducativi della distonia si basano sulla reintroduzione di cambiamenti nel modo di suonare che evitino le configurazini che hanno scatenato la risposta involontaria di tipo distonico. Si tratta di un procedimento poco applicabile in quei musicisti nei quali i sintomi si manifestano con molta facilità o quando si manifestano con il solo fatto di pensare al suonare o all’avvicinare la mano allo strumento. Anche se non esistono studi sull’efficacia a lungo termine di questo tipo di trattamento, la conoscenza della distonia fa pensare che, con una vera e propria programmazione del lavoro, una gran parte dei musicisti che abbiano conseguito dei miglioramenti potrebbero, successivamente, peggiorare un’altra volta.

c) Rieducazione generale Basandosi sulla conoscenza profonda dell’equilibrio posturale del musicista, questo trattamento tenta di introdurre, in modo progressivo, “una nuova forma di utilizzare lo strumento”. Il complesso protocollo di lavoro potrebbe riassumersi in una rieducazione fisica di base che restituisca parallelamente una buona postura generale e un lavoro gestuale fisiologico. In generale, questo tipo di trattamento ha mostrato buoni risultati in musicisti con una distonia molto poco evoluta dal punto di vista temporale e con sintomi lievi. Inoltre richiede un tempo di riabilitazione più lungo rispetto alle altre tecniche. d) Lavoro progressivo Diverse terapie rieducative utilizzano il principio che potremmo chiamare “cominciare da zero”. Cominciando a lavorare le cose molto lentamente, semplificando il gesto tecnico e, a partire da lì, andando ad aumentare progressivamente la difficoltà e la velocità, si ricomincia a riprendere gli automatismi alterati. Questa tecnica ha, come principale limite, che in una gran parte dei musicisti, anche se si semplificano di molto i movimenti e si diminuisce la velocità, la distonia si manifesta ugualmente, non potendo così ricostruire nuovi meccanismi con questo metodo. D’altro canto, risulta difficile per il musicista suonare un giorno dopo l’altro con movimenti semplici a lenta velocità, senza riscontrare risultati accettabili. Questo porta ad accelerare la velocità e le difficoltà troppo rapidamente, il che impedisce l’instaurazione solida del riapprendimento. e) Rieducazione psicologico A partire dalle tecniche di condotta o di “confronto paradigmatico” si intende riprogrammare il cervello o, come dicono i terapisti, “sbloccare gli automatismi”. Anche se esistono evidenze del fatto che questo tipo di procedimenti, applicati da terapisti con conoscenze profonde della tecnica musicale, sono capaci di migliorare la distonia, non disponiamo di pubblicazioni che ne mostrino i procedimenti, i risultati o l’efficacia a lungo termine. 3- Trattamenti farmacologici o sintomatici Durante gli anni ottanta apparvero diversi lavori che evidenziarono l’origine neurologica e non psicologico-psichiatrica della distonia focale. Per questo motivo si smise di prescrivere antidepressivi o di applicare terapie conductuale e si cominciarono ad utilizzare medicinali che si erano dimostati utili in altri disturbi del movimento. Si tratta di medicine che modificano i sintomi ma che non restituiscono l’organizzazione del sistema nervoso centrale. In generale sono farmaci che consentono un miglioramento parziale dei sintomi ma che non risolvono completamente il disturbo. Di conseguenza, il trattamento è da considerarsi per tutta la vita. Tantomeno si hanno evidenze del fatto che questo tipo di terapia possa essere di aiuto ad altri tipi di terapie come quelle che prevedono un programma di riabilitazione. Sono stati utilizzati anche altri tipi di cure (per esempio i Sali di mercurio o la stricnina, chinina o colchicina, la morfina e la cocaina, i rilassanti muscolari, il cortisone o le vitamine) ma la tendenza attuale è quella di utilizzare cure che si sono dimostrare efficaci per altri tipi di distonia (blefospasmo, torcicollo spasmodico, etc.). in questo senso dobbiamo elencarne due gruppi: Triexifenidilo. Il più usato è l’Artane®, un medicamento che modifica la neuro connessione cerebrale. Anche se può offrire un certo miglioramento in alcuni pazienti, è di solito rifiutato dai musicisti poichè i parziali miglioramenti difficilmente compensano gli effetti collaterali ad esso associati (secchezza delle fauci, vista annebbiata, sindromi confusionali, disturbi della memoria, etc.). La tossina butolinica (la marca commerciale più conosciuta è il Botox®). Questo medicinale ha la capacità di bloccare la stimolazione nervosa del muscolo. Si inietta nel muscolo che ha una stimolazione anomala con la finalità, non di paralizzarlo, ma solo di debilitarlo per permettere che, anche se gli ordini del cervello continuano ad essere alterati, gli altri muscoli siano capaci di compensare efficacemente la contrazione non desiderata. Questa tecnica presenta numerosi problemi. Inizialmente non sempre è facile determinare quale o quali muscoli devono essere trattati e in che quantità. Questo è particolarmente importante se teniamo presente che quello che desideriamo è ad esempio che un dito non si contragga fino al palmo della mano ma che continui ad avere forza sufficiente per poter suonare. La difficoltà di sapere quale sia la dose giusta da iniettare è aggravata dal fatto che può succedere che il medicinale si diffonda ad altri muscoli vicini, provocando così una debilitazione involontaria. Si deve citare come inconveniente anche la necessità di ripetere il trattamento ogni tre o quattro mesi (tempo in cui dura l’effetto del medicinale). Inoltre il musicista accetta di malgrado la situazione poichè il trattamento comporta effetti variabili da un’iniezione all’altra e raramente si può suonare ad alti livelli. Tutti questi condizionamenti, anche se il trattamento è applicato da mani esperte, fanno sì che, abitualmente, si utilizzi come ultimo dei rimedi applicabili. 4- Trattamenti chirurgici Lasciando da parte gli interventi che si possono realizzare per poter risolvere altri problemi associati alla distonia (compressione nervosa, dito a scatto, etc.) attualmente il trattamento chirurgico è abbastanza in disuso per la cura della distonia. Si sono sperimentati interventi a livello di differenti punti del cervello (talomotomie, coagulazione dei nuclei basali, etc.) senza particolari applicazioni sui musicisti. Si sta lavorando anche sull’applicazione di stimolatori a livello cerebrale per tentare di modulare l’attività delle zone del cervello affette da questo processo. Queste terapie sono tuttavia più consigliate per distonie che coinvolgono movimenti che non richiedono tanta precisione e che non siano complessi come quelli che riguardano i musicisti. Si è anche provato a liberare chirurgicamente le connessioni tendinee e muscolari dalle estremità affette per migliorare l’indipendenza delle dita, senza nessun tipo di risultato a medio o lungo termine. 5- Altre terapie Anche se sono documentati casi isolati di miglioramenti con alcune delle seguenti terapie, non esiste evidenza scientifica del fatto che alcuna di esse possa curare o cambiare significativamente la distonia del musicista: biofeedback, tecnica di rilassamento o lavoro corporeo (Yoga, Feldenkrais, Alexander, etc.), riposo (si può stare anni senza suonare e, al momento di riprendere lo strumento, si riproducono immediatamente i sintomi), ipnosi, fisioterapia convenzionale (elettroterapia, mesoterapia, rieducazione fisica etc.), omeopatia, agopuntura, diete, psicoterapia, chiropratica e altre. (Rosset 2005) Ad ogni modo i progressi costanti e importanti che si stanno facendo nella conoscenza e nelle terapie del sistema nervoso fanno pensare che, in un futuro prossimo, esistano nuove tecniche, come per esempio la stimolazione magnetica transcraneale, che potranno migliorare il trattamento della distonia del musicista.

PREVENZIONE:

Nell’attesa di conoscere ciò che esattamente provoca la distonia, la prevenzione deve basarsi su concetti preventivi generali e, evidentemente, nell’evitare tutti quei fattori che sono stati identificati come predisponenti o scatenanti la malattia. 1. Suonare uno strumento, a parte l’innegabile sforzo tecnico, comporta un importante lavoro fisico e psicologico. Per tanto, dobbiamo prendere in considerazione questi aspetti e non solo limitare il nostro lavoro al miglioramento della tecnica. Si deve mantenere una buona igiene strumentale generale (postura, adattamenti ergonomici se necessari, riscaldamento e raffreddamento muscolare, pause frequenti, etc.).

2. Non essere ossessionati dalle cose che non vengono. Molti professori ritengono che un esercizio che, dopo un’ora di pratica, non ci ha portato a dei buoni risultati, è un cattivo esercizio. Si consiglia di cercare delle alternative, lavorare il gesto o il passaggio per parti, introdurre variazioni per evitare la ripetizione e chiedere consiglio a persone più esperte.

3. Non dobbiamo lottare inutilmente contro la nostra anatomia. Dal punto di vista anatomico, fisiologico e biomeccanico l’indipendenza completa delle dita non esiste. Questo non significa che non si possa migliorare con un certo lavoro però le leggere differenze esistenti tra un individuo e l’altro, per quanto ci si sforzi, non si potranno eliminare completamente.

4. Se durante l’esecuzione di un determinato passaggio o movimento appare la sensazione di tensione, rigidità difficoltà o scarsa coordinazione non giustificabile da un punto di vista tecnico o che permanga più a lungo del normale, non ripetere i movimenti in maniera impulsiva. É bene analizzare il problema, lavorare con movimenti lenti e con la mono rilassata. Se i risultati sono buoni bisogna progredire nei giorni successivi, senza ripetere quello che non viene nè lottare contro il mancato controllo di una nuova tensione o movimento compensatore. Se questo non è possibile o non porta a miglioramenti, bisogna smettere di suonare e consultarsi direttamente con uno specialista che abbia esperienza con la distonia focale dei musicisti.

Nota di Plettrox:

QUESTO E’ IL RIASSUNTO DI QUANTO SCRITTO DALL’ISTITUTO DI FISIOLOGIA E MEDICINA DELL’ARTE DI TERASSA (BARCELLONA) SUL SUO SITO. TUTTI I TESTI CHE TROVATE SONO PRESI DAL LORO SITO, SONO STATI AGGIUSTATI, CORRETTI E NE HO FATTO UN UNICO ESAURIENTE ARTICOLO.